L’endométriose, cette maladie qui commence à sortir de l’ombre


J’ai souhaité écrire un article sur l’endométriose car je rencontre beaucoup de personnes atteintes de cette pathologie gynécologique dans ma pratique de psychologue et sexologue clinicienne. Je me rends compte à quel point elles se sentent complètement seules et perdues. Généralement, elles sont en pleine errance médicale et vont de spécialistes en spécialistes qui ne diagnostiquent rien de concret. Et parfois, cela dure plusieurs années ! Beaucoup s’entendent dire « vous n’avez rien », « on ne voit rien », « peut-être est-ce dans votre tête », « vous devriez aller voir un psy » ! Ces phrases chocs enfoncent ces personnes et les enferment encore plus dans ce sentiment d’errance et de solitude. D’un point de vue médical, il peut être apparemment difficile, pour les spécialistes, de lire les résultats des examens passés sans réelle formation spécifique à l’endométriose. Certains médecins, non formés, peuvent passer à côté d’un début d’endométriose. Celle-ci commence à faire parler d’elle, mais il y a encore trop de souffrance et d’errance médicale, de femmes en attente d’un réel diagnostic et de difficultés à prendre en charge cette maladie qui a un impact non négligeable sur leur qualité de vie, celle de leurs proches et/ou du couple conjugal.

Ayant la double casquette de psychologue et de sexologue, je ressens le besoin de ces femmes d’être entendues et reconnues, mais également d’être accompagnées dans leur vie sexuelle. La sexualité, avec endométriose ou sans, est seulement vue sous l’angle de la reproduction, alors qu’elle est tellement plus que cela. La sexualité, c’est avant tout un plaisir mutuel consenti, bien avant la volonté de procréer (encore faut-il déjà le vouloir …). Pourtant, peu d’études, peu d’écrits scientifiques, et de professionnels de la santé s’intéressent et sont formés à offrir des prises en charge optimales pour améliorer la qualité de vie sexuelle de ces patientes.


Qu’est-ce l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie hormono-dépendante évolutive qui concerne 10% des femmes (personnes ayant un utérus), même si les chiffres sont encore sous-évalués à ce jour. Cela signifie que près d’une femme sur dix est touchée par la maladie, qui peut parfois être bien silencieuse !

L’endométriose implique que des cellules semblables à celles de l’endomètre se développent en dehors de l’utérus, ailleurs dans le corps (péritoine, intestin, estomac, vessie, ovaires, voire même plèvre, poumons, etc.). Lorsque ces cellules d’endométriose se sont implantées ailleurs, elles réagissent aux hormones de manière cyclique et, lors des menstruations, ces cellules vont saigner, ce qui entraîne douleur et inflammation. Le sang ne peut être évacué et s’accumule dans l’abdomen qui va, à son tour, s’irriter. L’organisme développe alors des lésions pour répondre à l’irritation, qui cicatrisent ensuite. Un point non négligable à ajouter est que ces lésions d’endométriose ont la capacité de s’innerver. Ces nerfs envoient ainsi des messages de douleur au cerveau.

Les personnes atteintes d’endométriose peuvent, mais ce n’est pas nécessairement le cas pour toutes, développer certains symptômes qui sont caractéristiques de la maladie. En effet, il peut y avoir, pour une grande majorité, des douleurs lors des règles menstruelles (= dysménorrhée). Il y a donc près de 80% des femmes qui souffrent peu avant l’arrivée de leurs menstruations, et parfois jusqu’à plusieurs jours après la fin de leurs règles. Les autres symptômes les plus courants impliquent des douleurs dans la région génito-pelvienne (environ 70% des femmes), ainsi que des douleurs lors des rapports sexuels avec pénétration (= dyspareunies). Ces dernières concernent entre 45 à 60% des femmes souffrant d’endométriose, selon les études à ce sujet. Enfin, on associe généralement trop rapidement ) à cette maladie les difficultés à tomber enceinte (= infertilité, mais cela ne concerne « que » 20 à 30% des personnes atteintes, dont la moitié réussira finalement à avoir une grossesse.


Sexualité & endométriose

Comme décrit ci-dessus, le retentissement de l’endométriose sur la qualité de vie est important, bien qu’il diffère d’une femme à l’autre. La sexualité fait partie intégrante de la qualité de vie, même s’il est essentiel pour moi de préciser que l’asexualité est une orientation sexuelle tout à fait normale également. Tout le monde n’accorde pas la même importance à sa vie sexuelle et cela ne pose aucun problème. Cependant, une grande majorité des personnes souffrant d’endométriose voient leur sexualité touchée par cette maladie. Au-delà des douleurs pelviennes et des douleurs lors des relations sexuelles avec pénétration, il ne faut pas sous-estimer les retentissements sur la relation conjugale ainsi que sur le désir sexuel.

J’encourage donc toute personne souffrant d’endométriose à ne pas rester seule avec ses souffrances physiques et psychologiques. Des professionnels spécialisés dans cette maladie existent, mais cela peut juste prendre du temps avant de les trouver… Bien qu’il ne soit, à l’heure actuelle, pas encore envisageable de guérir de l’endométriose et de s’en débarrasser définitivement, il est toutefois possible d’agir sur cette maladie en grande partie. Comme pour tout motif de consultation, il est difficile de franchir le pas et de prendre rendez-vous. Pourtant, si l’un de vos enfants ou l’un de vos proches souffrait, vous lui conseilleriez de consulter un professionnel. Pourquoi est-ce plus compliqué quand il s’agit de soi ? Vous méritez également d’aller mieux et d’avoir une sexualité sans douleurs (ou la plus confortable possible…). Au-delà de la douleur, vous avez le droit de jouir d’une sexualité épanouie, même en ayant de l’endométriose.

Prenez bien soin de vous.